Jsou online testovací služby DNA bezpečné a bezpečné?

reklama

Testování DNA se stalo velkým podnikem. Společnosti jako 23andMe, Rodová DNA, Rodokmen DNA, a mnoho dalších nyní nabízí své služby obecně. Jediné, co musíte udělat, je poslat vzorek a řeknou vám o možných zdravotních problémech, informacích o vašich předcích a o všech dalších „faktech“. (Jak přesná jsou, samozřejmě, jsou připraveny k debatě.)

Je však dobrý nápad poslat vaši DNA do společnosti? Co s tím dělají? Je to potenciální problém s ochranou soukromí? Podívejme se na to.

Co tyto služby nabízejí

23andMe, jedna z nejpopulárnějších služeb, nabízí dva různé typy testů. První z nich je test předků za 99 $. Po odeslání vzorku obdržíte zprávu s rozdělením procent, z nichž každá ukazuje, kolik genetického vlivu určité oblasti je ve vašem těle přítomno.

Můžete se také připojit k dalším lidem, kteří mají podobný genetický make-up. Je to jako sociální síť založená na DNA. Jsou tyto údaje přesné? 23aMe říká, že jsou. Inside Edition zprávy že identická dvojčata mohou vidět některé pozoruhodné rozdíly, takže by mohla jít obousměrně.

Druhá služba za 100 USD navíc zahrnuje zdravotní faktory. Získáte řadu zpráv o rizicích:

• Alzheimerova choroba s pozdním nástupem
• Parkinsonova choroba
• Nedostatek alfa-1 antitrypsinu
• Dědičná trombofilie

Můžete také vidět, jak vaše geny mohou ovlivnit věci, jako je váš spánek, „genetická váha“, stav nosiče u řady nemoci a řadu kosmetických faktorů (i když proč potřebujete genetickou zprávu, která vám řekne barvu vlasů, nejsem Tak určitě).

FDA schválila zprávy o rizicích, ale stále existuje diskuse o přesnosti a užitečnosti těchto testů. 23aMe neměla vždycky skvělé vztah s FDA buď.

Porušuje to vaše soukromí?

To je otázka, kterou jsme opravdu zvážit. Celý den se můžete hádat o tom, zda jsou tyto testy přesné, zda způsobují nepřiměřenou úzkost nebo zda společnosti právě proplácejí peníze, ale stále mohou.

Ale posíláte DNA do korporace. Mělo by to být nervózní?

Moje počáteční odpověď je samozřejmě absolutně. Začal jsem se však zabývat zásadami ochrany osobních údajů a modely příjmů společností, které testují DNA, a uvědomil jsem si, že odpověď je trochu složitější.

Ano, společnosti testující DNA jsou prodej vašich genetických informací 6 Překvapivé způsoby, jak jsou vaše data shromažďovánaVíte, že vaše data jsou shromažďována, hlavně vaším ISP a sledovacím zařízením NSA a GCHQ. Ale kdo další vytěžuje peníze z vašeho soukromí? Přečtěte si více . To je nezvratné. Prodávají je výzkumným organizacím, ale jsou v deidentifikovaném formátu. Vaše jméno není spojeno s žádnou genetickou informací, která se prodává. Takže to je trochu uklidňující.

Můžete se od této ochrany odhlásit a povolit společnostem prodávat neanonymizovaná data. Zda to chcete udělat, záleží na vás (a na tom, zda společnosti najdou způsob, jak vyjádřit svou žádost takovým způsobem, který z něj činí dobrý nápad). Jak můžete očekávat, stejně jako u mnoha jiných společností, není brodění se zásadami ochrany osobních údajů a žádostí o souhlas vždy snadné.

Pokud se však k tomuto programu nepřipojíte, vaše data budou prodávána pouze v anonymizované podobě.

Chrání vás anonymizovaná genetická informace?

Za předpokladu, že je deidentifikace vašich údajů účinná, není z hlediska ochrany soukromí opravdu co dělat. Skutečnost, že vaše genetické informace jsou kupovány a prodávány, nemusí s vámi sedět dobře. A vy byste nebyli jediní.

Tohle však není jediný problém v oblasti ochrany osobních údajů. Například životní pojišťovny vám mohou odepřít krytí na základě vašeho genetického profilu, protože podléhají jiným zákonům než zdravotní pojišťovny. Prodává společnost 23andMe své informace životním pojišťovnám? Ne.

Znamená to, že nikdy nebudou? Stačí jen přijít s vlastním názorem na tento názor.

A co další zúčastněné strany? Zaměstnavatelům v současné době brání požadovat genetické informace, ale někteří zákonodárci v USA se na ně dívají odstranění této ochrany.

Vlády po celém světě se vytvářejí masivní databáze DNA DNA z vašeho bratrance dělá z vás podezřelého?Genealogické weby nyní prodávají testování DNA, které jim pomůže propojit vás se ztracenými větvemi vašeho rodokmenu. Ale tato služba má porušení soukromí, které vás mohlo uvěznit. Přečtěte si více pro účely vymáhání práva, a to má mnoho obhájců soukromí. Původní DNA má stránka o vymáhání právaa uvádí, že se vzdají genetických informací, pokud jim bude vydán platný příkaz k prohlídce. Ve Spojených státech nemáme hvězdnou pověst, abychom odmítli žádosti o povolení k vyhledávání, které porušují soukromí občanů.

A zatímco sociální sítě nepožadují genetická data - a pravděpodobně nebudou brzy - myšlenka na to, co by se mohlo stát, je zejména chlazení Co se stane, když sociální sítě znají vaše genetické informace?Zvažte některé z nejvýkonnějších společností na světě: sociální sítě. Co kdyby měli vaši DNA? Přečtěte si více .

Žádný z těchto potenciálních problémů ochrany soukromí není vyřešen anonymizací vašich dat před jejich prodejem výzkumným firmám. Samozřejmě byste mohli tvrdit, že se nic z těchto věcí neprojevilo a že je nepravděpodobné. Ale chcete riskovat? Nebo je riziko stojí za to Proč se Američané vzdali soukromí?Nedávná studie Annenbergovy školy pro komunikaci na University of Pennsylvánie dospěla k závěru, že Američané rezignovali na vzdání se dat. Proč je to a ovlivňuje to víc než jen Američany? Přečtěte si více ?

Měli byste se bát?

Nyní, když jsme se zabývali některými scénáři okrajových případů, můžete vidět, že se jedná o poměrně komplikovaný problém. Bylo by tak špatné, kdyby vláda měla vaši DNA? Upřímně řečeno, pravděpodobně ne. Ale to nebrání mnoha lidem přemýšlet GATTACA a potenciální dystopické futures, které bychom mohli vidět, jestli to bude kyselé.

Nakonec, současný stav genetického testování pravděpodobně není z hlediska ochrany soukromí příliš velký. Možná vám bude nepříjemné, když se vaše genetické informace prodávají za účelem výzkumu. Skutečnost, že někdo jiný těží z vašeho genetického vzorku, se zdá trochu divná. Ale pokud jde o soukromí, jste pravděpodobně v pořádku.

Znamená to, že to tak zůstane? Rozhodně ne. V dnešním zvláště nestabilním politickém klimatu se zdá být naivní brát cokoli za samozřejmost. Než se zaregistrujete ke genetickému testování, věnujte několik minut přemýšlení o tom, co opravdu nabízíte. Nežádoucí účinky by mohly být někdy horší než trochu úzkosti nad vaší pravděpodobností nákazy konkrétní nemoci.

Myslíte si, že genetické testování představuje hrozbu pro soukromí? Už jste použili službu genetického testování? Podělte se o své myšlenky v komentářích níže!