Vaše lékařské záznamy jsou důvěrné, ale jsou soukromé?

Ačkoli se zdravotní péče po celém světě liší, všichni uznáváme, že naše lékařské záznamy jsou vysoce osobní. Tyto dokumenty podrobně popisují některé z našich nejintimnějších a potenciálně rozrušujících okamžiků. Věříme našim poskytovatelům zdravotní péče s těmito údaji. Částečně proto, že nemáme na výběr a protože věříme, že nám pomáhá získat nejlepší možnou léčbu.

Nicméně, stejně jako přes internet, někteří v lékařském průmyslu doufají, že naše data zpeněží. Pokud se však neodhlásíte ze všech profesionálních zdravotnických služeb, nebudete si moci vybrat, zda tyto informace existují. Koneckonců to není tak, že byste mohli kliknout na tlačítko a smazat svou anamnézu.

Přemýšlíte však o tom, že pokud nemůžeme užitečně souhlasit se sdílením těchto údajů, měli by mít poskytovatelé zdravotní péče možnost vůbec prodávat nebo sdílet naše lékařské záznamy?

Proč jsou lékařské záznamy důvěrné?

Pokud onemocníte nebo potřebujete lékařskou pomoc, obraťte se na svého lékaře jako na první pomoc. To se může zdát zřejmé, protože zdravotničtí pracovníci jsou trénováni na pomoc s tělem, špatným zdravím a medicínou. Ale je tu i další důvod; Soukromí. Mnoho lidí má pocit, že nemohou diskutovat o intimních věcech s přáteli nebo rodinou. Z několika složitých společenských a historických důvodů se někteří lidé obávají, že by nemoc mohla být považována za trapnou nebo hanebnou.

Zdravotní péče je také individuální a skupinovou záležitostí. Pandemie COVID-19 zdůraznila dvojnásobný význam lékařského zásahu; pokud se někdo nakazí virem, může se sám vážně zhoršit. Pokud se neléčí, mohou také přenášet virus na další lidi, včetně přátel, rodiny a spolupracovníků. Proto je zásadní, aby lidé otevřeně mluvili se zdravotnickými pracovníky, aniž by se obávali, jak by mohla být jejich situace vnímána.

Jelikož se nemoc a nemoc nevyskytují izolovaně, mohou nastat situace, kdy by bylo užitečné nebo zásadní sdílet některé informace o pacientovi a jeho stavu. Může se jednat o centrální databázi pro sledování ohnisek nemocí, prevenci škod nebo plnění zákonných povinností. Je nezbytné, aby se pacienti cítili informováni o tom, jak jsou jejich údaje sdíleny, a aby věřili svému lékaři, nemocnici a dalším zdravotnickým pracovníkům, že s těmito extrémně citlivými informacemi budou opatrní.

Které zákony chrání vaše lékařské soukromí?

Až do vývoje moderní medicíny ve 20. století, pokud jste šli navštívit lékaře, nemusí vést žádné záznamy. Pokud by to udělali, byly by to jednotlivé fyzické kopie, dostupné pouze samotným profesionálům. Nyní shromažďujeme více dat než kdykoli předtím a stále více automatizovanými prostředky. Například pokud potřebujete podstoupit krevní testy, váš poskytovatel zdravotní péče vám pomůže domluvit schůzku s někým, kdo odebere vzorek.

Poté bude vaše krev odeslána do laboratoře k testování. Protože většina nemocnic nebo ordinací nemá vlastní testovací zařízení, provozují je třetí strany. I v tomto konkrétním případě je tedy snadné zjistit, jak se údaje o vašem zdraví a pohodě generují na více místech, než je sdělí váš poskytovatel zdravotní péče. I když svému lékaři můžete důvěřovat, nemůžete vždy učinit informované rozhodnutí o tom, kdo s vašimi lékařskými údaji pracuje.

Abychom však mohli být léčeni, je toto sdílení dat někdy nutné. Můžete tedy svým poskytovatelům zdravotní péče věřit, že budou zachovávat mlčenlivost a chránit vaše soukromí. Stále však musí existovat nějaký mechanismus, který zajistí, že vaše data budou bezpečně uložena a nebudou sdílena bez vašeho souhlasu. Zákonodárci na celém světě se pokusili tento problém vyřešit a v mnoha zemích existuje určitý stupeň právní ochrany vašich lékařských údajů.

V USA se situace liší podle státu, protože každý regionální zákonodárce má svůj vlastní soubor zákonů týkajících se údajů o pacientech. V roce 1996 však prezident Bill Clinton podepsal zákon o přenositelnosti a odpovědnosti zdravotního pojištění z roku 1996 (HIPAA). Tento federální zákon umožňoval všem pacientům viditelnost jejich osobních zdravotních informací (PHI) a požadovat úpravu nesprávných údajů a různá další práva zaměřená na soukromí.

V roce 2009 pak prezident Barack Obama přijal americký zákon o zotavení a reinvesticích z roku 2009 (ARRA), který zahrnoval zákon o zdravotních informačních technologiích pro ekonomické a klinické zdraví (HITEC). Podtitul D HITEC se konkrétně týká ustanovení o ochraně osobních údajů pro elektronické zdravotní záznamy (EHR). HITEC vylepšil minulé právní předpisy a zahrnoval pokyny, jak by třetí strany měly zacházet s údaji o pacientech, a sankce za nedodržování předpisů HIPAA a HITEC.

Kdo by mohl použít vaše lékařské údaje?

I když mohou existovat zákony na legální ochranu vašich dat, není to vždy stejné jako v praxi. Zdravotní systém financovaný z národního pojištění situaci dále komplikuje. Možná máte vztah se svým lékařem, ale váš výběr poskytovatele pojištění se může časem změnit. Tyto společnosti jsou také neziskové podniky, takže by dávalo smysl, že by mohly chtít omezit nebo jinak omezit nejnákladnější služby.

K tomuto rozhodnutí však pojišťovny potřebují data. Mohou shromažďovat údaje o vašich zdravotních potřebách od poskytovatelů a anamnézu z minulosti. Často to však kombinují s jinými datovými sadami. Například v roce 2018 ProPublica vyšetřoval osobní údaje, které o vás pojišťovny shromažďují. Zjistili, že datoví makléři úzce spolupracují s pojišťovnami, sdílejí úrovně vzdělání lidí, čisté jmění, rodinnou strukturu a rasu a potenciálně jejich příspěvky na sociálních médiích.

Zatímco HIPPA a HITEC chrání lékařská data, toto se nevztahuje na jiná data, takže tyto společnosti se stále častěji snaží propojit stávající informace s vašimi záznamy o zdravotní péči. Problém se neomezuje pouze na poskytovatele pojištění. Ve Velké Británii poskytuje univerzální zdravotní péči stát. Národní zdravotní služba (NHS) je financována z daní a nepodléhá stejným obchodním tlakům jako jiné systémy zdravotní péče.

Když však NHS potřebuje sdílet údaje s třetími stranami, situace se může docela komplikovat. V roce 2016 vyšlo najevo, že NHS sdílela údaje o pacientech se společností DeepMind, společností umělé inteligence vlastněnou společností Google. Víra byla, že umělá inteligence by mohla automatizovat nebo vylepšit některá rozhodnutí ve zdravotnictví a vést k lepším celkovým výsledkům. Zúčastněných pacientů však nikdy nedošlo k informovanému souhlasu s tímto sdílením údajů a bylo zjištěno, že dohoda porušila zákon.

O několik let později společnost DeepMind převedla tyto smlouvy na Google Health, podobnou dceřinou společnost Google. Ačkoli není zcela jasné, jaký přístup má Google Health k údajům o pacientech, podle Nový vědec, zdá se, že má širší působnost než dříve analyticky zaměřená práce DeepMind. Z dobrého důvodu je mnoho lidí obezřetných vůči praktikám, které jsou náročné na data společnosti Google. Tento obavy vzrostly poté, co Google koupil Fitbit, protože společnost nyní vlastní řadu údajů o fitness propojených s vaším účtem.

Potřeba informovaného souhlasu

Bylo zjištěno, že smlouvy DeepMind porušují zákon z několika důvodů, ale jednou z hlavních obav bylo, že nedošlo k žádnému informovanému souhlasu pacientů. Jak víme, důvěrnost a důvěra jsou základními součástmi zdravotní péče. Předpokládejme, že si lidé začínají dávat pozor na lékařské instituce nebo společnosti, se kterými spolupracují. V takovém případě nemusí vyhledávat léčbu nebo se dokonce mohou stát cynickými a nedůvěřivými vůči veškeré lékařské péči.

I když převládají dezinformace o zdravotní péči, zejména o lécích a vakcínách po celá desetiletí pandemie COVID-19 ukázala, jak rozšířená je tato nedůvěra k lékařským institucím stát se. Například, někteří lidé věří, že vakcíny COVID-19 obsahují mikročipy vyráběl Bill Gates, spoluzakladatel společnosti Microsoft. Podobně si to někteří také mysleli K šíření koronaviru byly použity 5G sítě.

Důsledky špatného hospodaření s údaji, neprůhledných nebo nejasných postupů sběru a tajných dohod o sdílení údajů pravděpodobně podpoří další nedůvěru. Ať už se jedná o globální pandemii nebo nemoc jednotlivce, lidé se musí cítit pohodlně, když mohou soukromě sdílet informace se svými poskytovateli zdravotní péče. Pokroky, které jsme v minulém století udělali, mohou být ohroženy, pokud lidé ztratí důvěru ve zdravotnický systém.

Naopak sdílení dat může zlepšit výsledky v oblasti zdraví způsobem, který jsme nikdy nemohli očekávat. Velké kombinované datové soubory by výzkumníkům mohly umožnit sledovat trendy a sledovat intervence. Pokud by země jako USA dokázala shromáždit vysoce kvalitní lékařská data, mohla by sdílet poznatky mezi zeměmi s menším množstvím zdrojů a dosáhnout globálnějších výsledků v oblasti zdraví.

Jednotliví pacienti však musí být náležitě informováni o tom, jaké údaje sdílejí, k čemu budou použity a jak mohou ke svým údajům přistupovat.

Podělili byste se o své lékařské záznamy?

Velké datové sady mohou snížit náklady, zlepšit výsledky v oblasti zdraví a urychlit vývoj komplexní léčby. Vzhledem k tomu, že záznamy ve zdravotnictví jsou stále více digitální po celém světě, je snazší sdílet tato data s dalšími výzkumnými pracovníky, zeměmi a společnostmi.

Výhody tohoto přístupu založené na spolupráci by mohly být obrovské. Nemusí to však narušovat vaše individuální soukromí. Společnosti, které sdílejí data bez vašeho informovaného souhlasu, aktivně ničí důvěru ve světové systémy zdravotní péče.

To pro společnost představuje značné riziko, protože můžeme shromažďovat údaje a plně je nevyužívat. Ještě horší je, že by to mohlo vytvořit nepřátelský, nedůvěřivý přístup k poskytovatelům zdravotní péče a nechat nás všechny zranitelnějšími.

Můžeme však použít technologii, abychom se vyhnuli nemocem, kterým se dá předcházet. Například aplikace pro sledování kontaktů zaměřené na soukromí pomáhají přerušit přenos nemoci.

Jak aplikace COVID-19 pro sledování kontaktů pomůže prolomit uzamčení koronaviru

Může kontaktování mobilních aplikací pomoci porazit COVID-19? Nebo budou obavy o soukromí a špatná technologie omezovat sledování infekce?

Přečtěte si další

O autorovi