Co se stane s vašimi daty po genetickém testu?

Trh s genetickými testy přímo pro spotřebitele znamená, že můžete plivat do zkumavky, odeslat ji do laboratoře a získat výsledky, které osvětlí vaše dědictví nebo potenciální zdravotní rizika.

Co se ale stane s vašimi daty, když to uděláte? Vyvolává test předků nebo genetická analýza obavy o soukromí? Zde je to, co potřebujete vědět.

Jak funguje domácí genetický test?

Testování sebe doma začíná odebráním vzorku, což je obvykle malé množství slin. Některé společnosti však nechávají zákazníkům brát tampony. Krevní vzorky jsou také možnosti, ale mnohem méně běžné.

Každá společnost vás provede procesem a poskytne přibližné časové rámce. Například po obdržení testovací sady 23andMe po objednání z webu trvá tři až pět dní. Můžete to získat rychleji výběrem expresní dopravy.

Společnost poskytuje předplacenou obálku pro zaslání vašeho vzorku zpět. Před vložením do schránky však vyžaduje použití jedinečného čárového kódu, který vám slinku spojí. Za tři až čtyři týdny vám přijde e -mail s výzvou k přihlášení k online účtu, který obsahuje výsledky vašich testů.

Některé weby, včetně 23andMe, poskytnout nezpracovaná data s výsledky zákazníků. Můžete jej připojit k online nástrojům třetích stran a získat tak další informace.

Jejich obsah se liší v závislosti na tom, co společnost nabízí a kolik platíte. Ancestry.com například nabízí testy, které určují původ vašeho rodokmenu a kam se vaši příbuzní časem přestěhovali. Může také pomoci najít žijící příbuzné. Rozšířená možnost společnosti hodnotí několik desítek osobních vlastností a vysvětluje, jak je genetika ovlivňuje.

Některé takové testy tvrdí o neuvěřitelné specifičnosti příslušných světových oblastí. Například, AncestryDNA sleduje linii při poskytování výsledků z více než 700 000 oblastí. Můžete také získat test předků prostřednictvím 23andMe, ale společnost má širší výběr produktů souvisejících se zdravím.

Jedna možnost říká zákazníkům, zda jejich genetické variace zvyšují riziko určitých nemocí. Alternativně test nosiče hledá genetické důkazy o problémech, které by mohly ovlivnit vaše potomky, ale ne vás.

Jak společnosti zabývající se genetickým testováním nakládají s vašimi údaji?

Ochrana osobních údajů je tématem zájmu lidí zajímajících se o nákup domácích genetických testů. Většina z nich má vyhrazené webové stránky a sekce častých dotazů, které specifikují jejich postupy nakládání s informacemi. Naučit se odpovědi na některé relevantní otázky vám pomůže rozhodnout se, zda obchodovat s určitým podnikem.

Například prověřování společnosti postupy ochrany osobních údajů může zahrnovat kontrolu:

• Zda společnost data anonymizuje.
• Jak firma ukládá vaše informace.
• Jaká ochranná opatření se používají k zastavení zneužívání.
• Pokud organizace používá vaše informace k sekundárním účelům.
• Co se stane s vašimi údaji, pokud společnost ukončí činnost.
• Kdo vlastní vaše genetická data.
• Pokud se můžete odhlásit z používání informací využívaných k výzkumu.
• Pokud společnost na požádání odstraní vaše údaje.

V případě testovací společnosti tzv Genová planeta, společnost naznačuje, že zákazníci si mohou vybrat, jak firma nakládá s informacemi a co uchovává. Při hodnocení jakékoli domácí testovací společnosti se podívejte na zápatí webu, kde najdete zásady ochrany osobních údajů nebo celou sekci týkající se ochrany údajů.

Jaká jsou rizika domácích testů?

Pokud společnost dodržuje osvědčené postupy ochrany údajů, pravděpodobnost souvisejících problémů se sníží. Možné hrozby však stále existují.

Vědci zjišťují bezpečnostní rizika z materiálu, který sami nahráli

Mnoho předních společností zabývajících se genetickým testováním neumožňuje uživatelům nahrávat svá data do systému. Výzkum však ukazuje, že menší subjekty by mohly ohrozit soukromí. A tým odkryt několik způsobů, jak se ostatní strany mohly dozvědět o genotypech lidí bez svolení prostřednictvím podrobností nahraných zákazníkem.

Jedním pozitivním aspektem bylo, že vědci zkoumali problém teoreticky, aniž by identifikovali problémy v reálném životě. I přesto jejich práce ukazuje, že by mohly existovat slabiny, které hackerům poskytnou lepší přístup k citlivým detailům.

Členové rodiny mohou šířit překvapení z genetických dat

Lékařský průmysl dodržuje přísná pravidla a federální legislativa pomáhá chránit lidi před obecnými nepříznivými zdravotními následky.

Vláda například vybízí jednotlivce, aby předložili informace týkající se lékařských a farmaceutických praktik podle článku FCA. Rovněž americký zákon o nediskriminaci genetických informací (GINA) zakazuje diskriminaci pojistitele nebo pracoviště na základě výsledků testů.

I přesto může vaše analýza obsahovat podrobnosti, které nechcete, aby byly okamžitě zveřejněny přátelům nebo členům rodiny.

Internet nabízí spoustu účtů lidí, kteří se dozvěděli o jejich adopcích nebo o tom, že se nikdy nedostali ke svým biologickým otcům poté, co dostali testy předků zpět. Jedna studie ukázal, že 27 procent respondentů se takto dozvědělo o dosud neznámých blízkých příbuzných.

Můžete se také dozvědět znepokojivé zdravotní informace, jako například, že máte větší riziko pro konkrétní rakovinu.

Proto mnoho doporučení navrhuje přistupovat ke svým genetickým datům soukromě a sdílet je s ostatními až poté, co je strávíte sami.

V souvislosti s tím je dobré zvolit silné heslo pro portál genetických údajů na webu, aby lidé, se kterými žijete nebo které znáte, úspěšně nešmírovali, pokud se objeví pokušení.

Existují rizika porušení zabezpečení dat

Společnosti nabízející genetické testy a testy původu mohou také zaznamenat narušení dat. K jedné instanci došlo v roce 2019 při spuštění s názvem Veritas Genetics. Společnost zůstala vágní ohledně rozsahu problému. Zástupce potvrdil přístup k datům zahrnující neoprávněnou stranu, ale nepotvrdil přesně, kdy se to stalo.

Upřesnili však, že kompromitované informace zahrnovaly údaje o zákaznících, nikoli však jejich zdravotní údaje.

V jiném případě Vitagene omylem zveřejnil více než 3 000 narozenin zákazníků, podrobnosti o genetickém zdraví a celá jména. K této chybě došlo kvůli chybám v cloudovém úložišti, kterých se společnost dopustila. Vyřešil problém poté, co se o něm dozvěděl, ale problém ukazuje, jak by chyby mohly ohrozit soukromí spotřebitelů.

Dohody s třetími stranami zvyšují potenciální přístup k datům

Nastávají také situace, kdy genetická společnost může sdílet vaše data s ostatními. V jednom příkladu se společnost 23andMe zapojila do čtyřleté spolupráce s výrobcem léčiv GlaxoSmithKline. Zástupci farmaceutické společnosti chtěli mimo jiné využít genetická data k zefektivnění jejích produktů a zlepšení náboru pro klinická hodnocení.

23andMe poskytl údaje pouze po získání souhlasu zákazníka. Když se však lidé přihlásí k novým službám, často s věcmi souhlasí, aniž by si přečetli drobný tisk.

I když se někdo dozví o takovém sdílení dat a souhlasí s tím, musí také důvěřovat druhé společnosti, aby informace uchovala v bezpečí.

Chraňte se před zakoupením genetického testu

Pravděpodobně volně poskytujete data společnostem denně bez přemýšlení a nemusíte mít žádný problém se svěřením své genetické informace. Nejchytřejší věcí, kterou je třeba udělat před zakoupením testu nebo poskytnutím podrobností poskytovatelům, je prozkoumat, jak konkrétní entita nakládá s vašimi informacemi. Odolejte nutkání kliknout na „Přijímám“ před ověřením podrobností.

Kromě toho zjistěte, zda se můžete přihlásit nebo odhlásit podle potřeby. Možná se budete zpočátku cítit v pořádku, když společnost poskytne vaše data třetí straně, ale později se budete cítit opatrně. Znalost bezpečnostních postupů vaší firmy vám pomůže učinit dobře informovanou a sebevědomou volbu.

23andMe vs. AncestryDNA: Která služba testování DNA je pro vás nejlepší?

Uvažujete o online testování DNA? K dispozici je několik možností, ale 23andMe a predchádzryDNA jsou nejlepší psi.

Číst dále

O autorovi